Wiesława i Mario Lutat z Teveren nie mogą pozostawić swojego syna Lorenzo samego nawet przez minutę.

16-latek nie może chodzić, siedzieć, chwytać ani mówić. Codziennie nękają go epileptyczne ataki.

Geilenkirchen-Teveren. Lorenzo już się nie śmieje. Od wielu lat już nie. 16-latek nie może chodzić, siedzieć, chwytać

ani mówić. Dzień po dniu nękają go bóle i epileptyczne ataki.

Kiedy rodzice, Wiesława i Mario Lutat z Teveren, obrazują swój ciężki los, ojcu często łamie się głos. Matka płacze.

Przy tym przypominają sobie, jak byli zakochani i szczęśliwi, kiedy przed 16-stu laty Lorenzo przyszedł na świat.

Zdrowy i żywy chłopiec wzbogacił szczęście rodzinne. Ale już cztery tygodnie po porodzie miało się to zmienić.

Matka Wiesława, która ma teraz 55 lat (admin. stan z 2012 r.), poszła do pediatry z Lorenzo. Rutynowo.

"Pediatra powiedział mi, że chce zaszczepić Lorenzo na gruźlicę, ponieważ pochodzę z Polski.

A w Polsce wciąż jest ta choroba"- wspomina Wiesława Lutat. Matka zgodziła się. "Ale wieczorem chłopiec stał się niespokojny. Płakał, krzyczał, wymiotował, dostał gorączkę i biegunkę" - mówi.

Następnego dnia skontaktowała się z innym pediatrą, która przepisała środek zbijający temperaturę i leki przeciwko biegunce. "Wtedy już podejrzewałam, że szczepionka miała coś wspólnego z jego stanem", opisuje zdesperowana matka.

Pediatra mówiła o wzdęciach, że matka powinna wybrać inne produkty mleczne jako żywność dla niemowląt. Także w ciągu kolejnych tygodni Lorenzo dużo krzyczał. „Lorenzo już więcej się nie śmiał, już więcej nie trzymał butelki.”

Wiesława ciągle odwiedzała pediatrę, ciągle zmieniała mleko. „Przez dwa i pół miesiąca Lorenzo płakał dzień i noc.

Nawet sąsiedzi już na nas zwrócili uwagę"- raportuje matka.

I dalej: „Pediatra nadal mówiła o wzdęciach. Zapisała fizjoterapię w celu stymulacji przewodu pokarmowego.

Kiedy Lorenzo miał cztery i pół miesiąca, zbadała go ponownie i uznała go za zdrowego. Równocześnie zaleciła szczepienie 5w1, na które zgodziłam się po długim wahaniu.”

W tym czasie rodzina nadal mieszkała w Marienbergu. "Pewnego dnia Lorenzo nagle poruszył się gwałtownie całym ciałem, wyciągnął ręce i nogi do przodu i całkowicie był napięty, okropnie płakał. Miał napady drgawkowe." Matka pojechała ponownie z synem do gabinetu lekarskiego.

Podczas rozmowy z lekarką Lorenzo dostał kolejnej konwulsji. Wtedy lekarka rozpoznała, że chłopiec miał napady padaczkowe i natychmiast skierowała go do Uniwersyteckiej Kliniki Rwth Aachen. Przez pół roku matka i syn pozostawali stacjonarnie w klinice. Ciągle następowały kolejne nowe badania, ciągle były przepisywane inne lekarstwa.

Lekarze kliniki dziecięcej podejrzewali chorobę mitochondrialną. „Świat dla nas się zawalił, nasze serce zostało złamane.

Przy podejrzewanym niedoborze mitochondrialnego kompleksu III (https://pl.wikipedia.org/wiki/Cytochrom_bc1)

chodzi o nieuleczalną, ciężką chorobę z ciężkimi napadami padaczkowymi od urodzenia bez wysokiej oczekiwanej długości życia", powiedział Mario Lutat.

Po sześciu miesiącach matka i syn zostali wypuszczeni do domu. „Kiedy Lorenzo miał pięć miesięcy, badanie MRI (obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego) w klinice nie wykazało żadnych nieprawidłowości w mózgu. Kiedy Lorenzo miał roczek, w kolejnym skanie MRI wykryto uszkodzenie. Przestał się rozwijać”, wspomina teraz 44-latek (admin. Stan z 2012 r.). Cierpienie chłopca było kontynuowane.

Lekarze w klinikach Rheydt, Bonn i Monachium zbadali go. „Ale nikt nie mógł pomóc, były tylko leki na ból"- mówi matka.

Do dzisiejszego dnia Lorenzo ma dzień w dzień po dwa ciężkie napady. W dniu 26 stycznia 1998 r. w klinice Aachen wykonano biopsję mięśnia. W raporcie do pediatry stwierdzono: „Nie możemy znaleźć żadnego wiarygodnego punktu zaczepienia

dla typowej choroby mitochondrialnej. Badanie z zastosowaniem inżynierii genetycznej będzie dalej kontynuowane.”

I dokładnie to badanie nigdy nie zostało wykonane. „Nie przeprowadzono badań genetycznych, ale nie postawiono także żadnej innej diagnozy”, wyjaśnił Mario Lutat. Do 2009 r. lekarz rodzinny Lorenzo, który opiekuje się chłopcem od prawie 15 lat, skierował go do specjalisty w dziedzinie genetyki człowieka (nazwisko znane jest redakcji).

W podsumowaniu jej sprawozdania, datowanego z 20 października 2010 roku, podała, że w jej opinii „brak dowodów na chorobę uwarunkowaną genetycznie”. Ale ona pisze także: „Dzięki tym analizom definitywne wykluczenie choroby wywołanej genetycznie ostatecznie nie zostało udowodnione. Opis wystąpienia początku choroby w piątym miesiącu,

moim zdaniem jest uszkodzeniem poszczepiennym, niż jako choroba uwarunkowana genetycznie.”

Teraz rodzina Lutat, która przeprowadziła się do Teveren 13 lat temu, chciała walczyć o uznanie powikłań poszczepiennych i pozwać Landschaftsverband Rheinland. Rodzina zleciła reprezentowanie ich interesów Michaelowi Ashcroftowi, prawnikowi z zakresu prawa socjalnego i prawa rodzinnego w Haigerloch. „Chodzi nam o zabezpieczenie finansowej przyszłości Lorenzo”, uzasadnia swoje podejście Mario Lutat, zatrudniony jako cywil na lotnisku NATO. „Nasze życie składa się tylko ze szpitala, pracy

i naszego domu. Nie mamy już więcej siły.“

Ale ten proces został w międzyczasie wstrzymany. Jak wyjaśnił Michael Ashcroft na interpelację, Społeczny Sąd w Aachen

oddalił pozew 24 października 2011 r., ponieważ wszystkie orzeczenia przemawiały przeciwko rodzinie Lutat.

„Ale myślę, że można wyjść od powikłań poszczepiennych. Dlatego najpierw potrzebujemy prywatnego rzeczoznawcy.” – Ashcroft jest optymistą, że wkrótce coś znajdzie. „Jeżeli ten rzeczoznawca dojdzie do nowych odkryć, poprosimy Landschaftsverband, aby na nowo wznowić proces, a sąd socjalny musiałby dokonać ponownego ustalenia.”

Już w 2007 r. Lutats pozwał pediatrę z powodu drugiego szczepienia. „W tym procesie przyznano nam 12.000 Euro.

Chodziło o defekt genetyczny. O powikłaniu poszczepiennym nie było mowy“, mówi Wiesława Lutat.

Przez wszystkie te lata rodzina w Teveren była niezauważana przez opinię publiczną. „Nie chcieliśmy być dla nikogo ciężarem a poza tym wierzyliśmy, że nie uzyskamy żadnej pomocy”, mówi Mario Lutat. Do niedawna Rita Lammertz, sąsiadka, była zainteresowana naszą sytuacją.

„Chciałam zwrócić uwagę ludziom, że jest chłopak, o którym zapomniano. Chciałam jego nieszczęście podać do publicznej wiadomości i poprosić ludzi o pomoc finansową”, mówi. Na Facebooku otworzyła stronę „Pomoc dla Lorenzo”, stawiała w różnych sklepach puszki na dowolne datki i poprosiła także burmistrza Josefa Paulusa o pomoc.

Teraz także urzędy pomocy społecznej miasta Geilenkirchen i okrąg Heinsberg zwróciły uwagę. „Pan Paulus chce teraz szukać

dla nas domu bez barier (dla niepełnosprawnych), dostaniemy teraz pielęgniarkę trzy godziny w tygodniu i sprzątaczkę dwie godziny tygodniowo. Teraz mogę wyjść z domu na godzinę i odetchnąć powietrzem”, mówi matka, której kasa chorych zagwarantowała również specjalny wózek inwalidzki z funkcją leżenia.

Ale to co rodzinie wciąż brakuje, to odpowiedni pojazdu do transportu Lorenzo z jego wózkiem inwalidzkim. „Nawet można złożyć wniosek na specjalny pojazd do transportu wózków inwalidzkich. A za dwa lata chłopiec otrzyma podstawowe zabezpieczenie (finansowe)”, wyjaśnia Wilfried Schulz, kierownik biura ds. młodzieży i pomocy społecznej w Geilenkirchen.

Ale wciąż jest jeszcze wielkie marzenie. „Tydzień urlopu z Lorenzo.”

Źródło:
http://www.aachener-zeitung.de/lokales/geilenkirchen/verzweifelte-eltern-wir-haben-keinen-lebensmut-mehr-1.457095