Dorian Derbin – limfadenopatia – choroba węzłów chłonnych, anemia, opóźnienie rozwoju, wiotkość wiązadłowa, słaby układ mięśniowy, liczne guzki po szczepieniu BCG oraz autyzm wysokofunkcjonujący

Dorian Derbin – limfadenopatia – choroba węzłów chłonnych, anemia, opóźnienie rozwoju, wiotkość wiązadłowa, słaby układ mięśniowy, liczne guzki po szczepieniu BCG, padaczka oraz autyzm wysokofunkcjonujący

Dorian urodził się o czasie 17.03.2015 roku. Ciąża przebiegała bez problemów. Dostał 10 punktów w skali Apgar. W szpitalu został zaszczepiony przeciw BCG

i WZW B.
Kiedy miał ok 3 miesiące pod lewą pachą wykryto guzek. Po konsultacji lekarza pediatry zabrałam go na USG. Okazało się, że oprócz tego jednego 8mm były też inne po 5,5mm. Doruś trafił do chirurga dziecięcego, który kazał sprawę zgłosić do sanepidu i pojechać do hematologa dziecięcego.

Co 3 tygodnie u Doriana pojawiały się kolejne guzki – na potylicy, za uszami, pod żuchwą 20mm.

Doruś miał też antybiotykoterapie 4 razy do 12 miesiąca życia. Leżał w szpitalu – postawiono diagnozę: Limfadenopatia – choroba węzłów chłonnych.
Od miesiąca grudnia 2015 roku jest rehabilitowany.
Jest pod stałą kontrolą lekarzy tj. hematolog-onkolog w Szczecinie, ortopeda-traumatolog w Warszawie, laryngolog, neonatolog, alergolog i neurolog w Kołobrzegu.

Tak trudno pogodzić się z chorobą dziecka, zwłaszcza wtedy, gdy urodziło się zdrowe. Niepełnosprawność stała się nieodłącznym towarzyszem życia, a przecież nie tak miało być… Dorian mógł się rozwijać jak inne dzieci, cieszyć beztroskim dzieciństwem, zamiast spędzać godziny na bolesnych ćwiczeniach! Ale już za późno, czasu nie cofnę. Teraz muszę zrobić wszystko, by mój synek miał szansę za drowie, a jest to możliwe tylko dzięki systematycznej rehabilitacji. Bardzo drogiej… Dlatego z całego serca proszę o wsparcie dla mojego synka.

Gdy igła przekłuwała skórę mojego małego synka, nawet przez myśl mi nie przeszło, że od tej pory już nic nie będzie tak, jak dawniej. Trzy miesiące później miejsce zdrowego, szczęśliwego bobasa zajmie dziecko płaczące z bólu. Gdy wyczułam pod jego pachą guzek, nie podejrzewałam nawet, że to tragiczne powikłanie po standardowej szczepionce. Dostaliśmy skierowanie na USG. Wynik badania zaszokował nawet lekarza – w ciele Doriana było mnóstwo innych guzów! Węzły chłonne wychodziły jak szalone, rozpoczął się dramatyczny wyścig z czasem.
Jeździliśmy od lekarza do lekarza, aż w końcu potwierdzili diagnozę: ciężkie powikłania po szczepieniu BCG.

Mimo wpisu w książeczce, po skończeniu czwartego miesiąca otrzymał kolejne szczepienie. I wtedy było jeszcze gorzej… Dorian nie poradził sobie, przyszły kolejne problemy, z którymi walczymy do dzisiaj. Mój synek ma prawie cztery latka. Każdy nasz dzień to walka z limfadenopatią, opóźnieniem rozwoju, anemią, zaburzeniami funkcjonowania mózgu, wiotkością, słabymi mięśniami, zaburzeniami mowy i słuchu… Dorian zaczął siadać dopiero, gdy skończył roczek. Obecnie chodzi już samodzielnie, jednak ma obniżone napięcie mięśniowe, wiotkość więzadeł, ramion i biodrową. Cierpi na neurologiczne zaburzenia mózgu oraz padaczkę, która nie pozwala mu na prawidłowy rozwój. W 2018 roku zdiagnozowano u Dorianka autyzm wysokofunkcjonujący. Synek ma też zmianę ogniskową w mózgu na 3 mm w płacie czołowym. To przecież za dużo nieszczęść jak na małe, niewinne dziecko…

Gdy pomyślę, że tego wszystkiego można było uniknąć, że mój synek mógłby być zdrowy, łzy napływają do oczu. Ale szybko je wycieram, dzieci nie mogą widzieć, że mama płacze. Muszą wiedzieć, że jestem silna, że zawsze mogą na mnie liczyć, bo będę walczyć do ostatnich sił.

Żeby Dorian miał jakąkolwiek szansę, potrzebuje długotrwałej rehabilitacji, hipoterapii, terapii sensorycznej i ruchowej. Kilka razy w miesiącu jeździmy do specjalistów w różnych częściach kraju. To wszystko generuje ogromne koszty. Chciałabym, by mój synek był samodzielny, by jego rączka była bardziej sprawna, by zaczął mówić… Wiem, że przed nami jeszcze długa i wyboista droga, ale nie zraża mnie to.

Sprawa Dorusia była nagłośniona w Sejmie podczas V Posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Bezpieczeństwa Programu Szczepień Ochronnych Dzieci i Dorosłych, którego tematem było, jak działa system rejestracji NOPów, dnia 19.04.2017 roku. Sprawę skierowałam także na drogę prawną, aby walczyć o lepsze jutro dla mojego synka.

Staram się, jak mogę, by Dorianek wyzdrowiał, ale trudno mi samej. Leczenie kosztuje majątek, a ja wychowuję synka sama. Dorian ma jeszcze troje starszego rodzeństwa i chociaż staramy się ze wszystkich sił, w końcu stanęliśmy pod ścianą. Dlatego proszę Was o pomoc – wierzę, że Dorian pokona wszystkie przeciwności, jakie stawia przed nim los. Z Waszą pomocą musi się udać!

Agnieszka Derbin, mama Doriana

(28.01.2019)

Agnieszka Derbin, mama Doriana opowiada w Sejmie swoją historię – NOP po BCG (19.04.2017)

Dorian Derbin, NOP po BCG i kolejnych szczepieniach (maj 2017)

Agnieszka Derbin, mama Doriana opowiada na proteście STOP NOP swoją historię (03.06.2017)

Dorian ma również swoją stronę na FB więc można na bieżąco obserwować jego zmagania z chorobą
https://www.facebook.com/dorusijegozmaganiazchoroba/

Wchodząc na poniższe linki można dokonać wpłaty na leczenie i terapie dla Dorianka:

https://www.siepomaga.pl/dorianek

https://fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/dorian-derbin.html