Jestem mamą 2-letniej (grudzień 2017) Magdy u której zdiagnozowano padaczkę kryptogenną.

Magda urodziła się jako zdrowa, duża i silna dziewczynka. Cały czas rozwijała się prawidłowo.

Rozwijała się książkowo aż poszłam z nią na szczepienie w wieku 15-miesięcy (odra, różyczka, świnka).

 

16.02.2017 - szczepiona Priorixem. Lekarz dopuszcza do szczepienia dziecko z katarem i lekkim kaszlem.

(Ja się nie znałam wtedy tak na NOP-ach więc nie protestowałam za co teraz pluję sobie w brodę ;( )
Od tej pory problemy ze snem, ciągle się wybudza z płaczem którego po prostu nie da się zatrzymać. Kilka godzin jednego wielkiego krzyku.

 

06.03.2017 o godz. 7 rano obudziły mnie jej pierwszorazowe drgawki całego ciała. Oczy miała szeroko otwarte, tęczówka niewidoczna.

Z ust biały płyn wymieszany ze śliną. Szczękościsk. Rączki zgięte i zaciśnięte w pięści, pięści przy brodzie.

Całe ciało się rzuca jakby była podłączona do prądu. Twarz wraz z ustami w sekundę zrobiły się fioletowe a później aż niebieskie.

Główkę wykręciło jej w prawą stronę i wyglądała jakby miała rytmiczne skurcze mięśni twarzy.

 

Telefon na 999. Reanimacja wedle wskazań dyspozytorki. Pogotowie było mega szybko (ok 2 min od telefonu). W tym czasie 2 ataki.
Wzięli nas na oddział pediatryczny. Kroplówki nawadniające bo nikt nie wiedział co jej jest. Wyniki krwi książkowe.

Temp. normalna. Ob w normie. Cukier też. Crp poniżej 3.

 

Potem atak za atakiem. Dostawała za każdym razem 5ml relanium, ale pomagało tylko na godzinę. Potem zmienili relanium na manitol a później na clonazepam. Nic, dosłownie nic nie pomagało. Tego samego dnia trafiła na OIOM gdzie musiała być intubowana.

Niewydolność krążeniowo-oddechowa, ostra niewydolność serca. Cały czas lała się przez ręce. Gasła.
Modliłam się do Boga żeby pozwolił wychować mi ją na wspaniałą kobietę, że to jeszcze nie czas.

 

Tomografia która wykluczyła guza mózgu, ale wykryła zapalenie ucha środkowego. Punkcja wykluczyła zapalenie opon mózgowych. Laryngolog powiedział, że gdyby OB było podwyższone i była by temperatura to można by te ataki tłumaczyć zapaleniem ucha środkowego, ale że OB i temp. w normie to ta diagnoza odpadła.
Stan się ustabilizował więc wróciliśmy na pediatrię po kilku dniach, ale nadal bez diagnozy. Przestała chodzić. Przestała raczkować. 5 dni po ataku dopiero przypomniała sobie jak się chodzi, ale bardzo chwiejnie i niepewnie.

 

10.03.2017 miała eeg, które wyszło fatalnie, potwierdzając padaczkę.
Dostaje leki przeciwdrgawkowe i w razie kolejnych mocnych ataków mamy wlewki doodbytnicze, które ratują jej życie.
Ataki są z nami cały czas, ale uczymy się z nimi żyć. Choroba wymaga od nas wielu wyrzeczeń, ale staramy zapewnić Magdzie w miarę normalne dzieciństwo.
Po drodze kolejne eeg, które nadal są beznadziejne a co jedno to gorsze.

 

Wizyty u lekarzy by wpisali NOP kończyły się niepowodzeniem bo "to kwestia przypadku", "niema Pani pewności czy choroba wynikła w związku ze szczepionką".

Mówiłam, że przecież w ulotce szczepionki jasno i wyraźnie pisze :

 

• zapalenie ucha środkowego,
• napady drgawek,
• zaburzenia prawidłowych funkcji mózgu,
• nerwowość,
• nieutulony płacz,
• problemy ze snem.
  

 

Dla lekarzy to wszytko nic. Kwestia przypadku...
Coś co miało chronić zdrowie mojego dziecka zabrało to zdrowie.

Pozdrawiam Was bardzo serdecznie ja i moja Madzia …

P.S. Magda na zdjęciach nie śpi - jest nieprzytomna.

Marta, mama Magdy